Qui sommes-nous ?
L'histoire d'un petit oiseau tombé de son nid
Victoire, c’est l’histoire d’un petit oiseau tombé de son nid.
Arrivée en grande fanfare le 5 avril 2006, notre petite fille est l’objet de toutes les inquiétudes de sa maman : Victoire est hypotonique, s’alimente mal, dort beaucoup et n’accroche pas les regards… un accouchement difficile est sans doute l’explication à cet état nous dit on…
3 mois plus tard, de violentes crises d’épilepsie se déclarent, Victoire est hospitalisée à Bordeaux en urgence lors de vacances familiales.
Le « premier jour du reste de notre vie » démarre le 5 juillet 2006… « Probablement » d’origine génétique, nous ne connaissons toujours pas la maladie de Victoire.
Il faut alors apprendre seuls, les méandres médicaux, les absurdités administratives, les nuits blanches, les neurotransmetteurs, les protocoles d’urgence, les urgences pédiatriques, les maladresses médicales, les kinés, les ophtalmos, les psychomotriciens, les neuro pédiatres, les internes, les externes…
Bref, le monde du Handicap est bien vaste et n’a pas de mode d’emploi.
Mais c’est aussi apprendre l’amour inconditionnel. Forts de nos liens, de notre entourage familial et amical, nous avançons au jour le jour. Parents d’enfants en situation de polyhandicap, c’est apprendre à vivre sur un fil tendu. C’est pourquoi, la création d’une association nous a paru essentielle. Pour sensibiliser, échanger, dialoguer.
Mais aussi confrontés à un quotidien difficile, les parents, les fratries et les aidants ont ce besoin essentiel de lâcher prise, de s’accorder un temps de répit. Victoire est issue d’une fratrie de 3 jeunes filles aussi « Extra-Ordinaires » les unes que les autres, Margaux 16 ans et Joséphine 10 ans.
