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Les missions du Fonds Victoire

Protéger - Soutenir - Accompagner

Protéger

Suivant la loi n° 2005-102 du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, le polyhandicap concerne « les enfants ou adolescents présentant un handicap grave à expression multiple associant déficience motrice et déficience mentale sévère ou profonde et entraînant une restriction extrême de l’autonomie et des possibilités de perception, d’expression et de relation ».

On comprend aisément combien il est essentiel d’accompagner les familles et les aidants dans la prise en charge du handicap. Officiellement reconnu par les pouvoirs publics, le « droit au répit » permet désormais à l’aidant de mieux assurer son rôle.

 Accompagner

Quelques structures d’hébergement temporaire ou d’accueil de jour ont ainsi été développées afin de prendre en compte l’épuisement des aidants. La création d’une telle structure permet à l’enfant de recevoir sur une période donnée, des soins médicaux ou paramédicaux (ergothérapie, kinésithérapie, psychomotricité, réadaptation fonctionnelle, aide médico-psychologique, …) en fonction de ses capacités et de ses besoins.

Or on sait que dans le cas du polyhandicap, les handicaps ne s’additionnent pas, ils se démultiplient.

 

Ces propositions alternatives d’accueil appelées « maisons de répit » sont des unités de lieux réunissant non seulement ces praticiens mais également des équipes éducatives.

Ces « maisons de répit » permettent aux familles de « souffler » en passant le relais un temps donné, pour se reposer de l’incommensurable énergie dépensée et des obstacles surmontés.

C’est également un lieu de ressource important pour les enfants en situation de dépendance puisqu’il cristallise un environnement favorable pour progresser dans un environnement adapté où ils retrouvent calme et disponibilité, éloignés de situations stressantes dues à un contexte difficile.

Cette bulle d’oxygène momentanée offre à tous de retrouver apaisement, sérénité, vitalité et donc globalement de la disponibilité à venir.

Aider la recherche

Face à la profonde injustice que ressentent les parents et victimes de maladies orphelines ou rares, que pourrait faire le Fonds Victoire sinon récolter des dotations permettant, avec ses modestes contributions, d’aider la science et ses chercheurs à progresser pour enfin redonner espoir aux familles dans ce parcours bien plus universel qu’il n’en a l’air.

Grâce à la générosité de ses donateurs, le Fonds de Dotation Victoire envisage de participer au financement de groupes de recherche publique sur les maladies orphelines, gérés par des centres officiels et reconnus tels que l’INSERM, le CNRS, les CHU… Par souci de transparence, les fonds seront versés directement aux organismes soigneusement sélectionnés par notre Conseil d’Administration.